Soy madre de 2 niños. Tanto quienes a la corta edad de 5 años como los recién nacidos tuvieron que aprender qué es tener una madre que viva con Lupus.
En realidad, solo tuve lupus después de que nació mi hijo más pequeño (que tiene 4 años hoy).
En primer lugar, sé esto.
NO es tu culpa.
El lupus es una enfermedad autoinmune que surge inesperadamente de la nada y no importa lo saludable que hubiera estado antes tu madre, eso no habría hecho ninguna diferencia en que se enferme.
Entiendo perfectamente cómo te sientes porque lo veo en mis hijos todos los días. Son 9 y 4 y es difícil para ellos comprender hasta qué punto funciona el lupus.
Sí. El lupus puede matar a tu mamá, como puede matarme a mí, y ha matado a muchos otros, PERO la belleza de todo esto es que la tecnología, la ciencia y la medicina avanzan cada día más.
Cuando me dijeron que tenía lupus, hace 4 años, los médicos me dijeron que no viviría semanas para conocer a mi recién nacido después de que él naciera, ya que estaba en la UCI inmediatamente después de dar a luz y ¿quiero saber qué sucedió? ¡Probé que estaban equivocados!
¡Dijeron que mi pronóstico (es decir, cuando te diagnostican un pronóstico es el momento en que vivirás con la enfermedad, antes de morir) fue de 1 año! Han pasado 4 años, y aunque me estoy sometiendo a quimioterapia y me someteré a una quimioterapia para mantenerme con vida por el resto de mi vida, todavía estoy mejor que nunca.
Sí. Tengo mis días malos, pero en esos días malos es cuando mi esposo y mis hijos me ayudan más.
Yo también le expliqué a mi hijo mayor qué es el lupus tal como te lo explicó tu madre. Es como un frío sin fin sin boogers jaja! Pero, lamentablemente, hay mucho dolor, y cuando me inflamo, lo que significa que el lupus puede enfermarlo con dolor y erupciones, y desencadenar otros problemas en su cuerpo en un momento dado y puede permanecer durante un período de tiempo indefinido también antes de que le dé una sensación de dolor. descanso, es cuando mis hijos siempre están ahí para ayudar.
Asi que. Quieres saber qué tipo de cosas puedes hacer para ayudar a tu madre.
Como mamá puedo decir, sin estrés.
Si tienes hermanos y peleas mucho, trata de no hacerlo.
No estoy diciendo que dejes de ser un niño!
NO. ¡No puedes arreglar todo, así que por favor no lo intentes!
Lo digo porque recientemente descubrí que en los días de mis infusiones de quimioterapia, mi hijo de 9 años comenzó a pedirle a su maestra que le permitiera usar una máscara y guantes durante la clase para que cuando regresara a casa no trajera nada. Enfermedades de sus amigos que podrían enfermarme. Al hacerlo, comenzó a quedarse en clase para el recreo, se perdía a sus amigos, jugaba y compartía con ellos solo para asegurarse de que no se había contagiado a nadie que pudiera traer a casa y enfermarme. ¡Todavía me enfermé de todos modos!
No porque haya traído algo de la escuela para enfermarme, sino porque como mi sistema está comprometido, soy propenso a enfermarme, independientemente de lo ordenado que esté, o de lo mucho que intento no enfermarme.
Lo que estoy tratando de decir es que no importa cuánto lo intentes, mamá se enfermará de todos modos y eso es algo que no puedes controlar. ¡Es Lupus después de todo!
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Además, cuando la mamá tiene bengalas, significa que tiene mucho dolor para pararse, (confía en mí la mayoría de los días es difícil abrir los ojos cuando se trata de lupus) es bueno saber que sus hijos están ayudando en la casa. . Trate de ayudar con cosas pequeñas incluso. Si no te gusta limpiar, no hagas un lío más grande.
Limpie el plato en el que come su cereal después de hacerlo, recójalo en su habitación, haga su cama y ayude a sacar la basura. Tareas simples pero significarán un mundo entero para mamá. Si ella no se siente lo suficientemente bien como para levantarse y hacer café, siempre es bueno si puedes hacer estas cosas por ella. ¡Ella se dará cuenta y te amará aún más por intentarlo!
Sé que lo que lees en Internet puede y será muy aterrador. El lupus afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, y hay millones de personas que mueren cada día sin ser diagnosticadas adecuadamente porque el lupus es muy difícil de encontrar. Principalmente, la parte más difícil de encontrar el lupus es que copia los síntomas de muchas otras enfermedades como el cáncer y la EM para nombrar a una pareja, por lo que es difícil de encontrar.
Por lo tanto, ser diagnosticado adecuadamente para tratar la enfermedad para asegurar una larga vida es ideal y su mamá ha sido diagnosticada, lo que significa que hay pequeñas cosas que pueden ayudar mucho para mantener a su mamá un poco más tiempo.
Como mencioné antes, el estrés es la razón número 2 por la que mueren muchas personas con lupus. Así que trata de no estresarte mamá si puedes. No estoy diciendo que dejes de hablar con ella. Siempre queremos saber cuando algo está mal, con tu vida, en la escuela, todo. Pero puede minimizar un poco el factor de estrés para que ella no tenga que preocuparse demasiado ni estresarse, ya que esto provocará un brote. ¡Estudia mucho, la ayuda en tu casa puede, pero más que nada, demuéstrale que la amas pasando tiempo con ella cada vez que puedas!
Eso es lo más importante para nosotros como madres que viven con lupus. ¿Por qué? Bueno, porque a veces nos enfermamos tanto y no nos permiten estar cerca de nuestros hijos o de nadie porque podemos enfermarnos sin importar qué, o porque pasamos mucho tiempo en los hospitales y no hay nada más importante para nosotros que pasar tiempo contigo ahora mientras podamos, porque el lupus puede estallar en cualquier momento y cuando lo hace, podemos terminar en el hospital, Dios sabe por cuánto tiempo.
Entonces, cuando mamá te pide que pases tiempo con ella o simplemente veas una película juntos en la misma habitación, o que cenen una o dos en la mesa familiar una semana juntos sin teléfonos o videojuegos, y simplemente se rían de cosas tontas y hablen de tu ¡La vida, la escuela y los amigos, es más que darle a una persona sin hogar un millón de dólares!
Es todo lo que pedimos como madre para que sea más fácil y mejor para nosotros. No te cuesta dinero, es algo con lo que puedes ayudar y, a cambio, ¡¡¡estás ayudando mucho a mamá !!!
Solo por favor no te odies por eso chico. No puedes controlar lo que le está sucediendo a mamá, y sé que es difícil de manejar y entender, especialmente porque no hay cura para el lupus, PERO, ciertamente puedes ayudar haciendo pequeñas cosas para que sea más fácil para ella.
Esa es la belleza de amar a mamá y estar a su lado a través de todo.
Aunque te puedo decir esto, se vuelve más fácil. Infórmese sobre el lupus todo lo que pueda para que sepa un poco más sobre cómo funciona y qué puede esperar para poder ayudar mejor a su madre ya usted mismo a cambio, y en ningún momento, será un profesional. sobre “cucharas” (busque The Spoon Theory en línea) y riendo, bromeando incluso con mamá, pero descubrirá que mejorará de esto y será un mejor hijo.
¡Ya estás siendo un buen hijo a tope por intentar ya que has hecho esta pregunta! .
¿Sabes lo malo que es @ $$ ?!
¡Estoy tan orgullosa de que estés aquí tratando de aprender más para ayudarla a ella ya tu madre tiene un niño increíble del que estar extremadamente orgullosa! Estoy bastante segura de que ella está muy MUY orgullosa de ti, niño!
Con los avances que vemos en la medicina todos los días, se encontrará una cura en poco tiempo. En realidad, ya se ha probado una cura en ratones en la universidad de Florida, pero hasta ahora no hay fechas para los ensayos con humanos, pero, ¡te lo digo para que aún tengas esperanza! ¡Tal vez en los próximos 10 años todos estemos curados y tendrás a mamá para que esté allí el día que TÚ te conviertas en papá!
Si tiene alguna otra pregunta, pégame en los comentarios o encuéntrame en mi página de lupus de Facebook e intentaré ayudarte con la información tanto como pueda. Todos estamos aquí para ayudarte a sobrellevar y superar esto. Es difícil al principio, pero en poco tiempo, ¡serás un profesional en cómo cuidar mejor de tu madre y de ti mismo!
Muy orgulloso de ti por preguntar esto. Solo por favor no te odies a ti mismo. No es tu culpa. El lupus puede pasarle a cualquiera, incluso a los hombres. Pero siempre hay ayuda cuando la necesitas. Simplemente comuníquese con nosotros y si tiene alguna pregunta, SIEMPRE, SIEMPRE puede hablar con mamá.